1998年夏
夏末,我和亚利克斯的孩子就会来到这个世界。医生说,一切正常。我妈妈说,新生命的降临会给我们的生活带来天翻地覆的变化。
怀孕后期,我的感觉并不好。医生说这很正常,丈夫也把我的不适归咎于炎热的天气。
我们常常会谈论这个即将到来的孩子。也许,他会有蓝色的眼睛、红扑扑的脸蛋,还会有金色的头发;也许,她会有褐色的眼睛、黑色的卷发。在我们的想象中,他或者她一定会像电视广告中的宝贝一样可爱。为了迎接新生命的到来,我们还精心布置了婴儿房。
1998年8月
如果让我选择留住一种心情,我一定会选择儿子降生时的心情。那一刻,我感觉天堂就在我心中。
乔亚历山大8月29日下午1点零7分出生,比预产期提前了两周,体重6磅10盎司(约3。01千克)。这个粉嫩的小宝贝,看起来非常健康。根据阿普加新生儿评测(检测新生儿心率、呼吸和基本身体灵活性),他的各项指标也都不错。乔的头发是黑色的,眼睛是蓝色的,比我们想象的要漂亮很多。
我们在第一时间拨打了所有家人和朋友的电话,和他们分享快乐。夏日的阳光透过窗户照进室内,护士笑容满面地进进出出,一切看起来都那么完美。
不过,对我来说,这却是从天堂到地狱的旅程。前一刻,我还在天堂;后一刻,我就来到了地狱。
下午3点16分,乔皮肤健康的光泽慢慢消失,肤色开始变暗。护士脸上的笑容消失了,乔被送到重症监护病房。儿子被推走的那一瞬间,我的生命好像也随之而去。
我们的耳边是医生不断说出的专业术语,还有各种仪器发出的声音。我们不知道究竟发生了什么,只能一遍又一遍地告诉他,我们爱他。
玻璃墙那边,有许多健康的宝宝,我能看见那些妈妈脸上难以抑制的幸福笑容。
乔仍然处在重症监护之中,医生说他体内的糖分正在异常代谢,而且没有任何改善的迹象。
亚利克斯把我紧紧地抱在怀里,他说乔一定会好起来,一切都会好起来。我想我们的心从来没有如此靠近过。
我清楚地看见亚利克斯离开病房,钻进车里后,开始号啕大哭。
1998年9月
我应该高兴,因为我们正在回家的路上。医生告诉我们,一切都好,乔的身体没有遭受到任何损害。亚利克斯说一切只不过是一场噩梦,梦醒了,一切就会好起来。可是,不知道为什么,我没有这种感觉。虽然一切看起来都很正常,可是我总觉得乔的哭声不太对劲。
为了迎接乔,亚利克斯制作了一盘录像带。这一天录像的标题是9月14日,离开医院,回家了。
我们到家的时候,邻居们都在家门口迎接我们。他们说:就知道一切都会好起来的。他们轮流抱着乔,等到他被转了一圈,重新回到我的怀抱中后,录影才结束。每个人都在笑,大家开心地聊天,还打开香槟庆祝。我怀抱着乔,在镜头前笑着。
事情并不像我们想象的那么完美。乔没有办法入睡,总是在哭闹,还不停地在我怀里弓起背部,喂他变得越来越困难。可是,医生还是说不用担心。卫生寻访员的解释是,我的孩子是一个忧郁的孩子,所以比较爱哭闹。
1998年11月
我记得,我第一次带乔到医院复查的时候,医生曾说过,乔看起来很健康,喂养也很得当。
可是今天我带乔到医院复查的时候,医生已经不太肯定了。他们说,乔的成长状态不太符合他的年龄,他们决定为乔做一次全身检查。
我没有告诉亚利克斯,我根本不知道该对他说些什么。他很爱乔,乔的照片就在他的钱包里,他会给每个朋友看乔的照片。
医生把我和乔留在医院。我轻轻拍着他,看着他的眼睛不安地睁开,闭上。医生开始用药物改善乔的状况,可是,乔的情况变得更糟,他开始抽搐,尖叫。他的头发开始脱落,对周围的一切也很少有反应。
医生说,他不确定乔现在是不是能看到我们,护士也说乔吞咽的样子、不停弓起背的怪异举动,还有他睁开眼睛的方式,看起来都不太对劲。
在几天的时间里,医生为乔做了多项测试。一项项测试结果把我们的心一点点打成碎片。我站在那里,看着乔。他那么漂亮,怎么可能不正常?
1999年1月
我们的世界倒塌了。1月的这个星期三下午,乔被确诊为重度脑性麻痹。
神经科的医生指着乔的X光片告诉我们,乔的大脑受损,已经严重影响到大脑的功能,属于重度残疾。
她告诉我们,乔永远看不到任何东西,永远学不会走路、说话或者我们能想到的任何事情。以现在的技术来说,重度脑性麻痹意味着我们没有任何希望。
我们抱着乔回到候诊室,静静地坐着,一动不动,等着拿药。然后,我们收拾好东西,抱着他回到车里。在车上,我不知道该说些什么。
坐在我们之间的乔大部分时间一动不动,没有任何反应。我们不知道他的想法,他也不知道我们的,我们对彼此一无所知。
那段日子,我们不想接任何电话。这是属于我们和乔的私人空间,我们不希望被任何人打搅。我们坐在婴儿房里,周围全是玩具,可是没有任何东西能吸引乔的注意。我和亚利克斯的目光鲜有交流,痛苦的感觉是那样真切。我们孤独而无助,大部分时间只是紧紧抱着对方,在对方的怀抱里寻求安慰。每天晚上,我们轮流照顾乔。乔小小的身体常常因为肌肉痉挛而抽成一团。
一天晚上,亚利克斯看着天上的星星,一动不动地坐了一整夜。第二天,他对我说:这就像死刑。
然后,他重重地摔上了门。
是的,这就像死刑判决。我想一死了之。
理疗师说:乔对一切没有感觉,这对他来说,或许是最好的。
语言矫正专家说:你们必须接受乔永远不能开口说话的事实。
眼科专家说:你们必须接受乔永远看不见的事实。
可是不管怎样,当务之急是乔的治疗。我们抱着他到处求医问药,希望他不再像这样沉睡。
根据医生的建议,我把维生素混到给乔喝的牛奶里面。我给他活动身体,给他配药。下午,怀抱着他睡觉的时候,我能够闻到他身体发出的怪味。他的一头黑发也已经全部变白。
亚利克斯在乔出生前给我买了一个记事本,本子的封面上印有一个银色的摇篮。本来,这应该是乔出生后的大事记。可是,乔出生后,上面记录的只是关于康复理疗以及中医推拿技术的细节。
乔的脖子没有力量支撑起头,大脑也无法指挥肌肉的运动方向,所以,他的头总是没有方向地晃动。我们轻轻摸着他的头,希望他的大脑最终能够接收到我们的信息。
今天,我带着他到马路对面的教堂。路上,我第一次看到乔的表情有了细微变化,看起来他好像喜欢风吹到脸上的感觉。
1999年秋
夏去秋来,乔长成了漂亮的小男孩。
每天,我都会带他出去。他依偎在我的胸前,看起来,我们和其他出来散步的母子没什么不同。
乔的失明和失聪让我感受到了以前从未感受到的新景象。和他在一起的时候,周遭的一切都会给我全新的感受。
客厅里的茶几不再干净整洁,一本关于脑性麻痹的书、一个用来给乔口腔内部按摩的橡胶小牙刷总是放在那里。除此之外,还有一根艳粉色的长羽毛,那是我用来诱导他松开紧握的拳头的道具。
亚利克斯说,现在我们已经没有时间和空间做任何和乔无关的事情了。乔出生前,他习惯把脚放在茶几上,但是现在,那里没有他的位置了。
神经科的医生不愿意减少乔的药量,虽然我告诉她,我的直觉告诉我,如果乔不吃那些药会更好。医生说我的情绪太低落了,她说,或许我们应该再要一个孩子。但是我不想,我只想要乔,我想了解我的乔。
我没有遵守医生的建议,开始自主减少乔的药量。医生说我一定是疯了。
出生18个月后
尽管神经科的医生说那张小纸片上的内容并不意味着太多东西,但是对我们来说,那意味着太多太多。
纸片上说,乔的脑电图没有显示癫痫的迹象,也就是说,乔的脑波是正常的。
现在已经到了春天,乔真的没有必要再吃那些药了。我能看到,我相信,乔也能感觉到。
今天,我和乔躺在地板上。我看到乔的左胳膊慢慢向前挪动,想摸放在那里的玩具。这是他人生的第一次主动触摸。
乔能自主控制肌肉的运动了!这对我们是一个意想不到的鼓舞。
我们决定把婴儿房布置成一间光感应室,试图用灯泡刺激乔的感觉。
在改造后的婴儿房中,我按照医生的建议有规律地开关一个240瓦的灯泡。
看这盏灯,乔!我说。
我多希望他能看到哪怕一点点光线。
起居室是乔的治疗房,婴儿房是光感应室,我们的卧室也堆放着为乔治病的各种设备。晚上,乔睡在我们之间。
亚利克斯抱怨说他的时间都给了乔。为了照顾乔,他不得不放弃报社摄影师的工作,成了自由职业者。他说他失去了工作,失去了生活。
2000年秋
我和乔像是密不可分的一个人。我的胳膊是他的,眼睛也是他的,我把全世界都给了他。他离不开我,我也不能离开他。
我沮丧的时候,总是会到他那里寻求安慰。只要能摸到他,抱住他,一切都会归于平静。
亚利克斯说我为自己和乔织了一个外人无法进入的茧,他说我已经忘记了什么才是正常的生活。我和亚利克斯的关系不再融洽,他说我的世界里只有乔,他觉得他应该离开了。
乔是我现在全部的人生,我的爱全部给了他,我不能把他从我的思想中赶走。
亚利克斯说,我们两个应该单独待些日子,只有我们两个。可是,太迟了,婚姻一旦出现裂痕,就难以弥合。
也许,在内心深处,我并不想分手。也许,现在根本不是分手的时候。可是,我知道我没有别的选择。
如果我不是一直坐在厨房,如果我不是正帮着乔活动手,我一定会错过这个重要时刻。
如果手机的铃声不是他最喜爱的旋律,如果我回电话的时候,没有往他的方向看,我一定会第二次错过这个重要时刻。
这一切都没有发生,所以,我亲眼看见乔正举着小拳头轻轻敲击。
本来那会是普通的一天,但是,在普通的日子里,总会有不普通的事情发生。几乎是偶然之间,我为我们的交流找到了突破点。
敲一次代表是。我一边说,一边把他的手举起来,在桌上敲击了一次。
敲两次,代表不。
你想喝点什么吗?
不!
想让我抱你吗?
不!
想听音乐吗?
是!
你知道我爱你吗?
是。
我们开始交谈了,乔和我。我敢肯定,他明白我说的一切。
我开始用一个新记事本记日记,日记的名字叫复活。
我和乔跨越了隔阂,他重生了,我也是。